ME-epidemin på väg till Sverige

Publisert i svenske Expressen 27 februar 2018

Ungdomar kan få beskedet att de har en obotlig allvarlig sjukdom. Den inställningen riskerar bli en självuppfyllande profetia.

I en norsk undersökning uppger 11 % av befolkningen att de känt sig utmattade i minst ett halvår. Har du dessutom sömnproblem, ”hjärndimma”, influensakänsla och ökade symtom efter fysisk eller psykisk ansträngning riskerar du få diagnosen ME (myalgisk encefalopati).

Tyvärr bidrar vissa läkare, patientföreningar och politiker till att skapa oro och sjukliggöra en stor del av befolkningen till den grad att ungdomar hamnar isolerade i mörka rum i åratal. Isoleringen sägs behövas för att skydda dem från alla intryck som ökar deras symtom, för det finns ingen ”bot”.

Många av oss som fått diagnosen ME fick besked att vi drabbats av en allvarlig obotlig sjukdom med dålig prognos. Men ME är en ren uteslutningsdiagnos, där man trots undersökningar inte kan finna någon fysisk eller psykisk sjukdom som förklarar symtomen.

Patienter med dessa symtom har funnits i många hundra år, och givits olika namn genom tiderna. I brist på speciellt diagnosnummer använder norske läkare ”trötthetssyndrom efter virusinfektion” (G93.3), som klassificeras under neurologiska sjukdomar. Men ME ses inte som neurologisk sjukdom av neurologerna, de skall bara utesluta neurologisk sjukdom som orsak till patientens lidande.

Diagnoser är i första hand ett arbetsredskap för läkaren, men både patient och läkare kan se sig blinda på upplevda fysiska symtom och underskatta samspelet mellan hjärnan och resten av kroppen. Av 365 patienter som utreddes på norska sjukhus på grund av ME-symtom visade sig hälften ha psykiske besvär och bara 13 % fick diagnosen ME.

Man kan alltså ha svåra fysiska symtom utan att det ligger någon påvisbar fysisk eller psykisk sjukdom bakom. Verkligt upplevda kroppsliga symtom betyder inte automatiskt att det finns en sjukdom i kroppen. Varken sömnproblem, ”hjärndimma”, smärtor, influensakänsla eller förvärrade symtom efter ansträngning utesluter att psykologiska faktorer vidmakthåller symtomen.

Forskare i Danmark som undersökt motsvarande patienter har lanserat termen ”Bodily Distress Syndrome”, som en beskrivning när kroppen säger ifrån. Om kroppen hamnat i ett kroniskt fysiskt alarmtillstånd uppfattar hjärnan olika kroppsliga signaler ovanligt kraftigt, och patienterna upplever förvärrade symtom.

For sjukskrivning kräver försäkringskassan en sjukdomsdiagnos och därmed kan symtom komma att klassas som en sjukdom. Och har man en sjukdom vill man få behandling.

Det offentliga sjukvårdssystemet har ofta svårt att hantera dessa patienter. Läkare kan känna sig hjälplösa i mötet med patienters krav på behandling, och patienten blir förstås förtvivlad när inte hjälp finns att få. Om inte läkaren kan bota dem, vad händer då?

I Norge har sjukfrånvaro på grund av trötthet/utmattning ökat med nästan 70 % de senaste 15 åren. Vi har en epidemi av trötthet, och samtidigt en ME-epidemi. I Norge får flera hundra ungdomar ME-diagnos (G93.3) varje år och det ökar. På några få år har antalet norska patienter med ME ökat femfaldigt, samtidigt som siffrorna i Sverige och Danmark ligger mycket lagere enn i Norge och inte börjat öka förrän nu.

I Norge har vi fått ME-föreningar, kommunala ME-koordinatorer, ME-ansvariga på skolor, ME-mottagningar på sjukhusen och officiella riktlinjer som framhåller att det inte existerar någon botande behandling. Det skapas en känsla av hjälplöshet i hela systemet. Om utmattade ungdomar felaktigt får beskedet att de har en allvarlig obotlig sjukdom blir detta lätt en självuppfyllande profetia. Flera internationella studier på kognitiv beteendeterapi viser at prognosen för dessa ungdomar i regel er god.

Berättelsen om ME som en obotlig mystisk sjukdom skapas nu av medierna, vissa politiker, läkare och patientföreningar, men ansvaret för att ge riktlinjer till vården ligger på myndigheterna. En attityd till ME-symtom som andas hjälplöshet påverkar inte bara patienter och anhöriga utan även sjukvårdspersonal. Idéer är smittsamma och påverkar hur vi tolkar det vi ser.